Поступила 16.07.2024
DOI: 10.35556/idr-2025-2(111)32-35
Психосоциальное положение семей, воспитывающих детей с врожденной расщелиной верхней губы и/или нёба
https://doi.org/10.35556/idr-2025-2(111)32-35
Тутова К.С., ассистент, ORCID ID: 0000-0001-9372-7302, SPIN-код: 1759-0884, Author ID: 1008900
Музычина А.А., доцент, к.м.н., зав. кафедрой, ORCID ID: 0009-0008-4247-5529, SPIN-код: 3475-0023, Author ID: 1008942
ФГБОУ ВО «Донецкий государственный медицинский университет» Минздрава России, кафедра хирургической стоматологии и челюстно-лицевой хирургии
Для переписки:
E-mail address: ms.s.karina@mail.ru
Авторы заявляют об отсутствии конфликта интересов.
Резюме
Семьям, где воспитываются дети с врожденной расщелиной верхней губы и/или неба (ВРГН), часто приходится сталкиваться с проблемами, связанными с отношением окружающих и реакцией других людей на аномалию развития, а также со случаями поддразнивания, травли и социальной изоляции. Родители могут также испытывать беспокойство, связанное с принятием решения о плановом лечении, направленном на коррекцию внешности их ребенка. Это может оказывать негативное влияние как на качество жизни самих родителей, так и на процесс лечебно-реабилитационных мероприятий, что влияет на психосоциальное благополучие ребенка.
Цель работы заключалась в исследовании психосоциального положения семей, воспитывающих детей с врожденной расщелиной верхней губы и/или неба.
Материал и методы. Исследование было проведено с участием 393 семей Донецкой обл., воспитывающих детей с ВРГН в возрасте от 3–12 лет. Среди родителей проведен опрос для выявления их психосоциального положения, особенностей процессов лечения и реабилитации. Данные были проанализированы с помощью пакета «анализ данных» Excel Windows 16.
Результаты и обсуждение. Только 1/3 участников (32,1 %) были проинформированы о проявлении ВРГН во время дородового обследования. Оформление статуса инвалидности у ребенка с ВРГН было несвоевременным у 57,25 %. Среди большей доли матерей (61,83 %) подробный инструктаж и/или практическое обучение особенностям кормления детей с ВРГН в роддоме не осуществлялся либо проводился однократно при выписке. Большинство детей находились на зондовом вскармливании (без жизненных на то показаний). Организация реабилитации детей с ВРГН на педиатрическом участке не соответствует требуемым нормативам. Выявлена прямая зависимость медицинской активности в плане реабилитации ребенка от образовательного уровня матерей. 87,53 % родителей считают, что делают все возможное для полного выздоровления своего ребенка. Большая доля родителей (38,42 %) только частично удовлетворены косметологическим и функциональным результатом лечения. Состояние здоровья большей доли детей с ВРГН оценивалось на момент исследования как удовлетворительное.
Выводы. Анализ полученных в ходе исследования данных показал отсутствие системного подхода в деятельности учреждений здравоохранения по информационной и психосоциальной поддержке родителей детей с ВРГН. Выявлены недостаточная информированность и подготовленность педиатров в вопросах лечения и реабилитационной работы с семьями детей этой группы.
Необходима коррекция существующих программ психосоциального вмешательства со стороны персонала роддомов и педиатрических участков для увеличения объема предоставляемой поддержки семьям детей с ВРГН, включая своевременный анализ анамнестических данных, назначение и проведение адекватной восстановительной терапии и социальной реабилитации, наличие и выполнение долгосрочных планов повышения уровня знаний родителей о правилах эффективного ухода за детьми ВРГН и применяемых методах лечения.
Ключевые слова: расщелина губы, расщелина неба, реабилитационный процесс, психосоциальная помощь, психосоциальный статус.
Для цитирования: Тутова К.С., Музычина А.А. Психосоциальное положение семей, воспитывающих детей с врожденной расщелиной верхней губы и/или нёба. Стоматология для всех. 2025; № 2 (111): 32-35. doi: 10.35556/idr-2025-2(111) 32-35
Литература/References
1. Егорова М.В., Иванова Е.С., Амхадова М.А. Реализация ранней комплексной реабилитации детей с расщелиной губы и неба на примере Московской области. Стоматология. 2020; № 99 (6–2): 10–14 (in Russian).
Egorova M.V., Ivanova E.S., Amhadova M.A. Realization of early complex rehabilitation of children with cleft lip and palate on the example of the Moscow region. Stomatology. 2020; no. 99 (6–2): 10–14.
2. Левченко И.Ю., Агаева В.Е. Возможности реабилитационного потенциала семьи, воспитывающей ребенка с врожденной расщелиной губы и неба. Детская и подростковая реабилитация. 2018; № 2 (34): 31–35.
Levchenko I.Ju., Agaeva V.E. The rehabilitation potential of a family raising a child with congenital cleft lip and palate. Child and adolescent rehabilitation. 2018; no. 2 (34): 31–35 (in Russian).
3. Abid M., Al-Groosh D., Dziedzic A., Abed H. Mothers’ knowledge and experience concerning presurgical orthopedic management for infants with cleft lip and palate. J Orthod Sci. 2021; no. 10: 8.
4. Fujii N., Doi R., Narai T., Chiuriki N., Ikuta M., Kodani I. Clinical Characteristics of the Cleft Lip and/or Palate: Association with Congenital Anomalies, Syndromes, and Chromosomal Anomalies. Yonago Acta Med. 2023; no. 66 (4): 440–447.
5. Scheller K., Urich J., Scheller C., Watzke S. Psychosocial and socioeconomically aspects of mothers having a child with cleft lip and/or palate (CL/P): a pilot-study during the first year of life. J Clin Exp Dent. 2020; no. 12 (9): 864–869.